衛福部國健署 罕見疾病醫療照護費用補助（自付醫療費80%、低收全額）2026
衛生福利部國民健康署依《罕見疾病醫療照護費用補助辦法》（2001年公布、迭經四次修正、最新修正自2025年起施行），對經中央主管機關公告為罕見疾病之患者，補助其因罕見疾病所衍生並由健保不給付的自費醫療費用，包括：(1)診斷費用、(2)疑似罕見疾病確認診斷檢驗費用、(3)具相當療效及安全性之治療與藥物費用、(4)維持生命所需之特殊營養品費用、(5)代謝性罕見疾病營養諮詢費、(6)維持生命所需之居家醫療照護器材費用（如抽痰機、氧氣製造機、雙陽壓呼吸輔助器Bi-PAP等16項）、(7)支持性與緩和性照護費用。一般戶補助實際發生數之80%、每月上限新台幣50萬元；低收入戶/中低收入戶及罕見遺傳疾病急難醫療得全額補助。經醫事服務機構（健保特約醫院）線上報送國健署審查。
政府官方補助，全程免費
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主管機關
衛生福利部國民健康署 罕見疾病及健康篩檢組
哪裡的人可以申請
不限地區
申請截止
長期開放
補助金額
最高 50 萬元
你符合資格嗎？
以下條件必須 全部符合，才能申請。
- 經中央主管機關公告為罕見疾病之患者（依《罕見疾病防治及藥物法》認定，截至2026年3月共認定數百種罕病）
- 費用為健保未能給付之自費部分，且具相當療效及安全性
- 費用為診斷、治療、藥物、特殊營養品、居家醫療照護器材或支持／緩和性照護等列舉項目
- 需由健保特約醫療機構之主治醫師確認與罕病直接相關
以下情況不符合：
- 未經公告為罕見疾病之疾病
- 健保已給付項目（避免重複補助）
- 成藥、保健食品、非經評估之輔助療法
- 與罕病無關之一般醫療費用
- 未由健保特約醫事機構申報者
補助內容
依《罕見疾病醫療照護費用補助辦法》：一般戶補助實際自費醫療費用之80%、每月上限新台幣50萬元；低收入戶/中低收入戶及罕見遺傳疾病急難醫療費用得全額補助；居家醫療照護器材另有單項上限。每年依個案核定。
申請步驟
- 1病人就醫時告知醫師欲申請罕病醫療補助；確認該疾病已列入公告罕見疾病名單（hpa.gov.tw 罕病專區下載最新名單）
- 2由主治醫師開立罕見疾病診斷證明書並備齊處置紀錄、費用收據、病歷摘要
- 3醫療機構社工或專員透過「罕見及遺傳疾病整合式服務系統」（raredr.hpa.gov.tw）線上申報送件
- 4國健署罕病組審查，原則於收件後30個工作日內核定補助金額
- 5補助款由國健署直接撥付醫療機構或病人指定帳戶；低收入戶得先預支或全額補助
必備文件
- 醫師診斷證明書（註明確認為某項罕見疾病）
- 醫療費用收據正本（含明細）
- 病歷摘要與處置紀錄
- 罕見疾病醫療補助申請表
- 健保卡及身分證影本
- 低收入戶/中低收入戶證明（如有，可全額補助）
要去哪裡辦
申請前必讀 · 過來人的 3 個提醒
我們整理了這類補助最常遇到的狀況，幫你少走冤枉路。
全年隨到隨辦，但別拖
這筆補助沒有截止期限，但「符合資格起算」通常只回溯 3–6 個月，越晚申請越可能領不到舊的月份。建議備齊文件後一週內送件。
文件別等到最後才準備（共 6 項）
要備齊 醫師診斷證明書（註明確認為某項罕見疾病）、醫療費用收據正本（含明細）、病歷摘要與處置紀錄…等。戶籍謄本等需要去戶政事務所申請的文件，最好先備妥再送件。若有「3 個月內」有效期限制的文件，務必在期限內送出全套資料。
長照評估由 1966 派員到府，不是你自己跑
撥打 1966 後，照管專員會在 7 個工作天內到府訪視，評估 CMS 等級（1–8 級）。這個等級會決定你能用多少補助額度，務必如實陳述失能狀況。失智症照顧者別忘了同時申請「喘息服務」，每年有 21 天免費。
容易踩到的雷
- ·未經公告為罕見疾病之疾病
- ·健保已給付項目（避免重複補助）
- ·成藥、保健食品、非經評估之輔助療法
這筆補助對誰最實用？
這筆補助最高 50 萬元，以下是幾個身心障礙者、一般民眾實際受惠最大的情境。如果你的狀況和這幾種接近，可以優先送件。
適合 ·有特定疾病 / 失能、醫療費用負擔重的家庭
醫療類補助多針對特定疾病（重大傷病、罕病、洗腎、長期復健），50 萬元可補貼部分自費項目或重大醫療事件支出。
實際領多少？案例試算
情境 1：5歲楓糖尿症（MSUD）患童阿弟，需終生使用不含支鏈胺基酸的特殊配方奶，每月奶粉費用約2.5萬元、年費30萬元，健保不給付，家庭為一般戶。
情境 2：55歲漸凍症（運動神經元疾病）王先生，肺功能惡化需24小時使用Bi-PAP雙陽壓呼吸器與抽痰機，自費購置與耗材每月支出約5萬元（含面罩、管路、氧氣），健保部分給付不足。
常見問題
Q1. 我是罕病病友，化療藥健保不給付，可以申請嗎？▼
Q2. 特殊營養品也能申請補助嗎？▼
Q3. 居家用的抽痰機、呼吸器可以補助嗎？▼
Q4. 我家附近沒有罕病中心，要去哪裡申請？▼
Q5. 從申請到撥款要多久？▼
Q6. 我的疾病還沒被認定為罕病，怎麼辦？▼
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長照 2.0（自費僅需 2-16% 照顧費）
65 歲以上失能長者、55 歲以上失能原住民、50 歲以上失智者、身心障礙者，可申請居家照顧、專業服務、喘息服務、輔具補助等，民眾只需依財力負擔 2-16% 費用。打 1966 諮詢或線上申請。
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經長照需要等級評估（CMS 2-8 級）的失能者，可獲得居家照顧服務員到府協助身體照顧、日常生活照顧及專業服務（物理/職能/語言治療等）。依等級每月給付額度 10,020～36,180 元，低收免部分負擔、一般戶自付 16%。撥打 1966 長照專線申請。
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