罕見疾病醫療照護費用補助(罕病基因診斷、特殊營養品、醫療照護)
衛生福利部國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」第 33 條與「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」,補助罕見疾病病人之醫療費用,包括影響治療方針之診斷檢驗、確認有效之治療與藥品、疑似罕病基因診斷、代謝異常營養諮詢及維持生命所需醫療照護設備。一般罕病病人補助八成自付額,低收入戶、中低收入戶及罕見遺傳疾病急難醫療全額補助。最新修法已擴大涵蓋支持性與緩和性照護服務,由醫療機構於治療或請款後 3 個月內代為申請,醫院不得向病人預收。115 年度(2026)持續執行。
政府官方補助,全程免費
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注意:可能與其他補助衝突
- · 與健保已給付項目重複者不得重複補助
申請前請致電確認,避免重複申請或違規。
主管機關
衛生福利部國民健康署
哪裡的人可以申請
不限地區
申請截止
長期開放
補助金額
一般罕病病人補助實際費用 80%;低收入戶、中低收入戶及
你符合資格嗎?
以下條件必須 全部符合,才能申請。
- 經中央主管機關公告之罕見疾病病人並持有罕病診斷證明書
- 因疑似罕病而接受基因或代謝確診檢驗之個案
- 為罕病病人接受維持生命之醫療照護設備使用者
以下情況不符合:
- 非屬公告罕病名單之疾病不得申請(健保未涵蓋自費另論)
- 與健保已給付項目重複者不得重複補助
補助內容
一般罕病病人補助實際費用 80%;低收入戶、中低收入戶及罕病急難醫療全額補助 100%;無補助上限金額,依實支實付核實補助
申請步驟
- 1於確診醫院取得罕見疾病診斷證明書與醫療明細
- 2由醫療機構於治療或請款後 3 個月內代為提出申請
- 3醫院檢具補助申請書、診斷證明、收據送國民健康署審查
- 4國健署核定後將補助款撥付醫療機構,病人不需先行墊付
必備文件
- 罕見疾病診斷證明書(由醫師開立)
- 醫療費用收據正本與醫療明細
- 病人身分證、健保卡影本
- 低收入戶或中低收入戶證明(如申請全額補助)
- 疑似罕病者另需檢附基因診斷申請書與檢驗單
要去哪裡辦
申請前必讀 · 過來人的 3 個提醒
我們整理了這類補助最常遇到的狀況,幫你少走冤枉路。
全年隨到隨辦,但別拖
這筆補助沒有截止期限,但「符合資格起算」通常只回溯 3–6 個月,越晚申請越可能領不到舊的月份。建議備齊文件後一週內送件。
文件別等到最後才準備(共 5 項)
要備齊 罕見疾病診斷證明書(由醫師開立)、醫療費用收據正本與醫療明細、病人身分證、健保卡影本…等。戶籍謄本等需要去戶政事務所申請的文件,最好先備妥再送件。若有「3 個月內」有效期限制的文件,務必在期限內送出全套資料。
長照評估由 1966 派員到府,不是你自己跑
撥打 1966 後,照管專員會在 7 個工作天內到府訪視,評估 CMS 等級(1–8 級)。這個等級會決定你能用多少補助額度,務必如實陳述失能狀況。失智症照顧者別忘了同時申請「喘息服務」,每年有 21 天免費。
容易踩到的雷
- ·非屬公告罕病名單之疾病不得申請(健保未涵蓋自費另論)
- ·與健保已給付項目重複者不得重複補助
- ·申請前先確認是否已領取其他類似補助——多數補助規定「同性質不可重複」,若已領過類似款項可能要退費。
- ·僅限設籍 全國 的居民申請,剛遷入設籍未滿 1 年者通常不符資格。
這筆補助對誰最實用?
這筆補助金額依個案核定,以下是幾個身心障礙者、一般民眾實際受惠最大的情境。如果你的狀況和這幾種接近,可以優先送件。
適合 ·有特定疾病 / 失能、醫療費用負擔重的家庭
醫療類補助多針對特定疾病(重大傷病、罕病、洗腎、長期復健),0 元可補貼部分自費項目或重大醫療事件支出。
常見問題
Q1. 罕見疾病醫療照護費用補助(罕病基因診最多可以領多少錢?▼
Q2. 什麼時候可以申請?多久會核准?▼
Q3. 我符合資格嗎?怎麼確認?▼
Q4. 可以和其他補助一起領嗎?▼
Q5. 需要準備哪些文件?▼
Q6. 要去哪裡申請?怎麼申請最快?▼
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